La ventana ‘online’ de los TEA

Comprender a las personas con trastornos del espectro autista (TEA) es una carrera de fondo. Un entendimiento que está avanzando gracias a los especialistas en terapia de conducta, al tesón de las familias, a la investigación y a la sociedad. No obstante, todavía queda mucho camino por recorrer. Un camino que empieza poniendo las primeras piedras, y estas se ubican sobre los cimientos de conocer qué es el autismo.

Se trata de un trastorno del neurodesarrollo que se caracteriza por la presencia de dificultades o déficits en la comunicación y en el procesamiento de los estímulos sociales. En la actualidad no existen marcadores biológicos que permitan el diagnóstico, por lo que se realiza en base a la observación conductual de alteraciones comunicativo-sociales y la existencia de patrones rígidos o restrictivos de pensamiento o conducta y alteraciones sensoriales. El autismo se manifiesta en las primeras etapas de desarrollo y acompaña a la persona durante toda su vida. 

La variabilidad individual y dependiente de otros factores personales y de interacción con el contexto hace de la expresión de este trastorno algo muy diverso, por lo que las estimaciones en Europa son en torno al 1% de la población, aunque datos como los del Centro de Prevención de enfermedades de Atlanta hablan de una persona por cada 44. La ratio es de tres varones por cada cuatro personas diagnosticadas, pero se reconoce que la presentación de síntomas y las herramientas de valoración muestran un sesgo de género y es posible un infradiagnóstico en mujeres.

Existen muchos modelos de intervención, en especial centrados en etapas tempranas, si bien en adolescentes y adultos es necesario validar y llevar a cabo más investigación sobre los efectos de los tratamientos a largo plazo. No obstante, por el momento, los programas orientados desde un enfoque conductual, en los que se trabaja con las familias y se potencian las habilidades socio-comunicativas parecen mostrar más evidencia a corto plazo. 

«Cada vez hay un mayor desarrollo de enfoques que trabajan habilidades pragmáticas y de vida diaria en contextos lo más naturales posibles, pero aún queda mucho por hacer. Los tratamientos farmacológicos no son específicos para las personas con autismo, sin embargo, en ocasiones se recetan para tratar sintomatología co-ocurrente de manera frecuente como la epilepsia en autismo y discapacidad intelectual, la ansiedad u otros», explica la investigadora de la Universidad de Burgos (UBU) Sonia Rodríguez.

En general se admite que todas las intervenciones deben tener en cuenta las diferencias individuales y la adaptación y coordinación para hacer que los contextos y las personas con las que se relacionan sean lo más predecibles posible.  De igual forma se recomienda intensidad, intervención de base constante en el entorno y posibilitar la generalización real, por lo que el papel de las familias es «imprescindible».

En la vida adulta, los objetivos deben apoyarse en cuestiones prácticas que ofrezcan a la persona autoconcepto y autonomía, como el acceso a viviendas, empleo y educación continuada, para en el envejecimiento más avanzado abordar la necesidad de apoyos informales y mantenimiento de la salud.

El proyecto europeo IDEAL (Educación Digital Inclusiva para el Aprendizaje de Personas Autistas), según explica el investigador Miguel Corbi, pretende poner al alcance de personas con autismo, familiares y profesionales, herramientas online útiles para el desarrollo y formación de las personas con autismo. De esta manera, se abre la posibilidad de seguir con las intervenciones necesarias en aquellos casos de aislamiento que pueden darse en situaciones temporales o permanentes como ocurre en el ámbito rural, confinamiento o periodos de convalecencia. 

En este sentido, el investigador de la UBU José Luis Cuesta sostiene que se pretende conseguir un espacio online donde, además de concentrar las aplicaciones diseñadas en especial para asistir al colectivo, permita dirigir al interesado hasta las herramientas más propias para el objetivo planteado, y unas guías de uso del primer resultado encaminadas a los tres perfiles que se contemplan en el proyecto: personas con autismo, profesionales y familiares. 

Para el desarrollo de esta iniciativa, que debe concentrar su esfuerzo en el ámbito europeo, se cuenta con socios de diferentes entidades: la Universidad de Burgos (España), la Federación Portuguesa de Autismo (Portugal), Autismo Europa (Bélgica), Fundación Miradas (España), Tady to Mám Rád (asociación de Autismo de la República Checa), Fondacija Hiljadu Zelja (fundación Serbia especialista en Autismo) y Abadía Tecnológica (España).

La investigadora María Merino sostiene que el espacio online se adaptará a las características propias de las personas con autismo, sus familiares y los profesionales de apoyo. De esta manera, añade Miguel Gómez, se adecúa al ámbito digital, ofreciendo la posibilidad de acceso a un espacio más accesible y alejado al exceso de reclamos interesados.

Es verdad, expone Rodríguez, existe un gran número de recursos para atender a personas con autismo, no obstante, la investigadora celebra que el resultado de este proyecto supone varios puntos de innovación como facilitar la posibilidad de navegación de las propias personas con autismo, así como de sus familiares; determinar una selección de recursos disponibles en base a los objetivos que son perseguidos, evitando la búsqueda masiva en la red, y que los filtros de selección utilizados están basados en el proceso de intervención habitual con personas con autismo, incluyendo todas las áreas de trabajo.

Respecto a las ventajas, Corbi tiene claro que el principal valor añadido de los resultados es la accesibilidad y facilidad de uso, en especial dirigido a satisfacer las necesidades de personas con autismo, sus familiares y profesionales de apoyo. «Para llegar a un nivel alto de usabilidad se diseñará y seleccionarán materiales partiendo de las opiniones y propuestas de los usuarios. A partir de la búsqueda dirigida de recursos, se plantean una serie de recursos de intervención y desarrollo que pretenden permitir a los interesados seguir con la progresión necesaria en situaciones de aislamiento por cualquier causa», subraya Cuesta. 

De esta forma, en opinión de Gómez, los resultados ayudan a suplir, en caso de necesidad y en la medida de lo posible, aquellas herramientas analógicas y procesos de intervención que pueden encontrarse en un centro de día. «Las situaciones de aislamiento pueden darse por causas temporales, como periodos de convalecencia y rehabilitación, o permanentes, como es el caso de los espacios rurales o situaciones familiares que requieran una alta movilidad». 

Las versiones completas de los resultados serán evaluadas por diferentes perfiles de personas relacionadas con el autismo de los países presentes en el consorcio durante el mes de diciembre de 2024 en Burgos. Esta actividad estará coordinada por la UBU y contará con el apoyo del resto de socios.