Los enfermos de ELA de Castilla y León ante el nuevo decreto: "Es una puerta a la esperanza"

Un año ha pasado desde que la Ley ELA fuese aprobada en el Congreso de los Diputados. Lo que en su día fue "ilusionante" no terminó por traducirse en lo que los enfermos de ELA y sus familiares esperaban. "Se nos prometieron cosas como cuidados dignos, crear unidades de referencia, impulsa la investigación científica o reforzar la asistencia domiciliaria", explica Javier Gamarra, miembro de ELACyL. Promesas que no se han cumplido y que dejan a la citada ley "aletargada y sin que se ejecuten los fondos económicos imprescindibles".

Ante la situación de que esas promesas todavía no han llegado, el nuevo decreto con 500 millones de euros que financiará la atención a las personas con ELA. "Supone abrir una puerta a la esperanza", explica Gamarra, que manifiesta su indignación ante la situación que viven los pacientes que viven esta enfermedad. "No puede ser que en un año se haya dejado morir a 1.000 personas. Eso es una tragedia".

Este miembro de ELACyL formará parte de la marcha reivindicativa por la aplicación de la Ley ELA que se celebrará este jueves en la Puerta del Sol de Madrid. "Reivindicaremosde manera pacífica derechos afectivos, atención profesional de verdad, así como derechos para los enfermos", puntualiza

En el manifiesto que llevarán al Congreso de los Diputados, la asociación BenalELA reivindicará la vida. Definen la enfermedad como "una enfermedad cruel que te debilita poco a poco, que te roba la voz, pero no la conciencia de estar atrapado en tu propio cuerpo" y hacen referencia a nombres de personas que, desgracidamente, han fallecido debido a esta enfermedad. 

Los miembros de la organización recuerdan que el coste de la enfermedad oscila "entre los 7.000 y 9.000 euros al mes, unos 114.000 euros al año" y que "sólo un 6% de los afectados puede hacer frente a estos gastos", concluyó.