Las Cortes de Castilla y León acogen una exposición fotográfica sobre la fibrosis quística
La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país en torno a uno de cada 5.000 nacimientos
La galería de imágenes se llama: 'Los autocuidados de la Fibrosis Quística. La historia interminable que puede cambiar'
El presidente de las Cortes de Castilla y León, Carlos Pollán, ha inaugurado este miércoles, junto a la presidenta de la Asociación Castellano-Leonesa contra la Fibrosis Quística, Miriam Aguilar, la exposición fotográfica 'Los autocuidados de la Fibrosis Quística. La historia interminable que puede cambiar' , en el interior de las instalaciones del parlamento autonómico.
Según ha explicado Pollán, con esta muestra el Parlamento pretende dar voz a los problemas de los castellanos y leoneses para alejar la política "del ruido mediático y la crispación" en la que "algunos" pretenden sumirla. Por eso, ha defendido este tipo de actividades en las Cortes para dar "visibilidad" a los colectivos que lo necesiten. Algo que ha agradecido la presidenta de la Asociación, Miriam Aguilar, quien ha insistido en la necesidad de que los enfermos puedan acceder a los tratamientos .
La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país en torno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad.
Se trata de una enfermedad multisistémica, degenerativa, mortal e invisible , que afecta principalmente a los pulmones y al páncreas. A día de hoy, no tiene curación, pero el medicamento Kaftrio supone lo más parecido a una cura para muchas personas con FQ, ya que paraliza el deterioro que produce la enfermedad.
Esta exposición trata de mostrar cómo es el tratamiento diario de las personas con Fibrosis Quística, el deterioro que produce en ellos la enfermedad y la esperanza de vida limitada a la que se enfrentan.
Se compone de 12 fotografías y podrá visitarse entre este miércoles y el 5 de octubre en la sede del parlamento de Castilla y León.
"Para las personas con Fibrosis Quística el tiempo corre más deprisa. La salud que perdemos cada día que pasa sin acceder a estos tratamientos innovadores, no podemos recuperarla", señala Miriam Aguilar, presidenta de la asociación.
La exposición ha recorrido otros parlamentos autonómicos, además del Congreso de los Diputados, y también se encuentra disponible de manera virtual a través de este enlace