Premio a una enfermera de Palencia por sus cuidados a un niño con piel de mariposa

Zulema Hernández, enfermera del área de salud de Palencia, recibirá el próximo 17 de octubre el premio nacional de la Asociación Debra Piel de Mariposa por sus cuidados a Karim, un niño de tres años y medio con epidermólisis bullosa, una enfermedad genética incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel y las mucosas.

El galardón reconoce el “mimo y delicadeza excepcionales” de la profesional, que acompaña al pequeño desde que tenía apenas dos meses y que convierte las curas diarias en un espacio de confianza, juego y cariño en su domicilio de Villamuriel de Cerrato.

La entrega tendrá lugar en Estepona (Málaga), en el marco del Encuentro Nacional de Familias Piel de Mariposa, una cita anual que reúne a personas afectadas, familiares y profesionales sanitarios para compartir avances y visibilizar la realidad de esta patología poco frecuente.

Para Zulema, el reconocimiento supone “un honor y una gran sorpresa”, ya que desconocía la existencia de estos premios. “Yo realizaba mi trabajo de enfermera día a día sin esperar nada a cambio”, explica en una conversación con Ical en la que el cariño hacia Karim aparece de forma constante.

La enfermera considera que este galardón contribuye a dar visibilidad a los cuidados que requieren las enfermedades raras. “Realza los cuidados de enfermería en este tipo de enfermedades”, señala, al tiempo que destaca el valor añadido de recibirlo de Debra, la asociación que acompaña a las familias afectadas. “Es la asociación que agrupa a todas estas familias” y, por tanto, “realmente conoce la enfermedad”.

La epidermólisis bullosa, conocida popularmente como piel de mariposa, afecta en España a más de 500 personas. Se trata de una enfermedad genética incurable caracterizada por una fragilidad extrema de la piel, de manera que un mínimo roce o contacto puede provocar heridas y ampollas similares a quemaduras graves. La patología exige curas diarias complejas y una atención sanitaria especializada y continuada, con un importante impacto en la vida de quienes la padecen y de sus familias.

En el caso de Karim, la atención requiere adaptar los cuidados a la evolución de la piel y a las necesidades del niño en cada momento. “El problema de esta enfermedad es que no hay un protocolo ni una guía que pueda seguir día a día”, explica Zulema en declaraciones recogidas por Ical. “Tienes que conocerle”, añade, convencida de que la continuidad asistencial es fundamental para ofrecer una atención adecuada.

Un comienzo inesperado

La historia de Zulema y Karim comenzó cuando la enfermera ya conocía a la familia, que tenía otros dos hijos. Tras recibir el alta de una de las hermanas, llamó a la madre para interesarse por su estado. Fue entonces cuando supo que estaba en Madrid, donde había nacido Karim y donde los médicos sospechaban que padecía piel de mariposa.

“Me han dicho que tiene una enfermedad rara, que no saben qué es todavía, pero sospechan piel de mariposa”, le explicó la madre. Aquella conversación supuso el primer contacto de Zulema con una patología que apenas conocía de sus estudios universitarios.

“Nunca había curado a ningún niño con piel de mariposa”, recuerda. La noticia le generó dudas sobre cómo afrontar una responsabilidad tan delicada, pero Debra se puso en contacto con ella para facilitarle información y orientarla en los cuidados.

Karim permaneció ingresado en Madrid durante sus dos primeros meses de vida. Antes de recibir el alta, Zulema viajó hasta allí con otra compañera para conocer al pequeño y aprender cómo debían realizarse las curas. Así comenzó una relación que, más de tres años después, se ha convertido en un vínculo estrecho entre la profesional, el niño y su familia.

“La mamá lo describe muy bien, que es como sobrino-tía”, cuenta la enfermera. “Al final es una relación muy estrecha”, añade.

La intensidad de los cuidados explica esa cercanía. Hay semanas en las que Zulema acude al domicilio de Karim de lunes a viernes y dedica entre dos y tres horas a cada visita. En los periodos en los que el pequeño necesita más atención, puede llegar a realizar varias visitas al día.

Cada día, una cura diferente

La fragilidad de la piel hace que la evolución pueda cambiar de una jornada a otra. Los roces, la temperatura y otros factores pueden provocar nuevas lesiones, por lo que la enfermera debe adaptar los apósitos y las técnicas de cura de manera continua.

“De hoy para mañana le puedo dejar muy bien hoy y mañana volver y decir: ‘¿Pero qué ha pasado?’”, cuenta. Por eso, insiste en que no es posible establecer una rutina idéntica para todas las jornadas: “El día es un poco cada día estudiar a ver qué te puedo hacer hoy, qué te viene mejor, que te haga esto, que te ponga este apósito, otro”.

La experiencia le ha permitido conocer mejor las necesidades de Karim y los materiales que funcionan en cada situación. “Tengo un armario para él solo impresionante”, comenta sobre la cantidad de apósitos y productos que ha ido reuniendo. “Cada vez tienes que ir cambiando los apósitos, la forma de curarle, este le va mejor, este no”, prosigue.

El desafío no es únicamente técnico. En un niño tan pequeño, el dolor y el temor a las curas obligan a buscar fórmulas que hagan el proceso más llevadero. Para ello, Zulema encontró dos grandes aliados: los cuentos y el juego.

“Había que buscar una forma en la que el niño se sintiera bien y a gusto”, explica. “La manera de incorporar el juego, los cuentos, que le encantan los cuentos, le hacía mucho más llevadero y más entretenido”.

La enfermera procura que Karim no centre toda su atención en las heridas y en las molestias. “Me centro más en el juego y mientras le voy haciendo cosas”, señala. Sin embargo, también considera importante explicarle cada paso para que sepa qué va a ocurrir y no se sienta sorprendido. “A él le gusta que le expliques qué es lo que le vas a hacer, que no le pilles tampoco de sorpresa”, afirma.

La “habitación de las curas”

El domicilio familiar desempeña un papel “esencial” en el bienestar de Karim. Allí se encuentra en un entorno conocido, rodeado de sus juguetes y sus libros, y puede participar en algunas de las tareas que forman parte de su cuidado.

“Él lo llama su habitación de curas”, cuenta Zulema. “Son sus muñecos, son sus libros”. Para la enfermera, recibir la atención en casa le aporta seguridad y tranquilidad, además de permitir realizar el baño previo a las curas.

Una vez terminado el baño, comienza la aplicación de cremas, el tratamiento de las ampollas y la colocación de los apósitos para proteger las heridas. Karim, que ya tiene tres años y medio, se implica cada vez más en el proceso.

“Me ha enseñado a tirar para adelante”

Más allá de los conocimientos adquiridos durante estos años, Zulema asegura que Karim le enseña una lección que trasciende su profesión. La capacidad del niño para afrontar el dolor y continuar descubriendo el mundo le ha hecho replantearse su manera de afrontar las dificultades. “Karim al final me ha transmitido que se puede”, afirma, para añadir que "a pesar del dolor y de las cosas, a él no le frena nada”.

La enfermera reconoce que el pequeño le enseña “a tirar para adelante, a no decir ‘no puedo’, tengo que intentarlo, luego ya veremos si realmente no se puede”. Y resume lo aprendido durante estos años con una frase que también define su forma de entender los cuidados: “Hay que luchar y que todo se puede, con cariño y amor todo se consigue”.

Ser madre también influye en su manera de acompañar a Karim y a su familia. Cuando comenzó a atenderlo, se preguntó cómo le gustaría que trataran a sus propias hijas si alguna de ellas necesitara cuidados similares.

“Si hubiera pasado una de mis hijas, la persona que se hiciera cargo de curarlas, del día a día, atenderlas, ¿qué es lo que me gustaría que me transmitiera?”, recuerda. “Entonces yo es lo que he intentado hacer en este caso con Karim y con la familia”.

La profesional es consciente de que el pequeño necesitará curas durante toda su vida, aunque confía en que progresivamente pueda asumir parte de ellas de manera autónoma. Algunas zonas, como los brazos o las piernas, le resultarán más accesibles, mientras que otras, como la espalda, seguirán requiriendo ayuda.

El próximo 17 de octubre, en Estepona, el premio de Debra reconocerá una labor que se desarrolla en el día a día de una familia de Villamuriel de Cerrato, en Palencia. Una atención hecha de conocimientos, adaptación y horas de trabajo, pero también de cuentos, conversaciones, pequeños gestos y confesiones que ayudan a Karim a afrontar las curas.

Porque, para Zulema, cuidar no consiste únicamente en tratar las heridas. También significa construir confianza y ofrecer seguridad por que “con cariño y amor todo se consigue”