Cuando a un paciente le diagnostican una enfermedad, en concreto endocrina y rara, su paso por el centro médico se convierte en una carrera de fondo y a través de este proyecto uno de los principales objetivos es que no «se pierdan por el camino». Después comienza un recorrido por consultas, analíticas y diferentes especialistas en el que la coordinación entre los profesionales sanitarios puede convertirse en una pieza fundamental. Este es uno de los retos que pone sobre la mesa EndoValue, un proyecto centrado inicialmente en el hipoparatiroidismo crónico y que busca identificar oportunidades de mejora en la atención de estos pacientes.
El doctor Fernando Gómez-Peralta, jefe de la Unidad de Endocrinología y Nutrición del Hospital General de Segovia, es uno de los profesionales que ha participado en este proyecto, donde se analiza el recorrido asistencial de las personas con hipoparatiroidismo crónico para detectar barreras y plantear un modelo más homogéneo, coordinado y centrado en el paciente.
El doctor Fernando Gómez-Peralta, jefe de la Unidad de Endocrinología y Nutrición del Hospital General de Segovia
En concreto, el hipoparatiroidismo es una enfermedad endocrina rara caracterizada por una producción insuficiente de hormona paratiroidea (PTH), la principal responsable del mantenimiento de los niveles de calcio en sangre. Como consecuencia de esta alteración, las manifestaciones clínicas y las complicaciones de la enfermedad pueden afectar a múltiples órganos y sistemas, con un impacto significativo en la calidad de vida de las personas que la padecen. En España, se estima que alrededor de 13.000 personas conviven con esta enfermedad.
El proyecto EndoValue, desarrollado por Ascendis Pharma Iberia, con el aval de SEDISA, la SEEN y la SCLEDyN, y participación de AECAT, tiene como objetivo identificar las oportunidades de mejora dentro del abordaje multidisciplinar de las enfermedades raras endocrinas, como es el caso del hipoparatiroidismo crónico. Durante el proyecto, los profesionales de diferentes ámbitos junto a representantes de pacientes han analizado el recorrido que realizan las personas a las que se les diagnostica esta enfermedad para poder identificar barreras y proponer otras opciones para una atención más homogénea y coordinada.
El doctor explica las consecuencias que puede tener un paciente con esta enfermedad crónica cuando no se controla adecuadamente como las complicaciones renales, entre las más frecuentes, que pueden derivar en “nefrolitiasis, nefrocalcinosis y enfermedad renal crónica”.
Una de las iniciativas a raíz de EndoValue en la región es la elaboración de un protocolo autonómico liderado por la SCLEDyN. «Puede constituir una aportación importantísima y un ejemplo de colaboración activa entre los profesionales y el sistema de salud», corrobora Gómez-Peralta.
Por otro lado, el informe expone la necesidad de avanzar hacia modelos asistenciales más coordinados y multidisciplinares entre áreas como Urgencias, Laboratorio, Enfermería y Nefrología. «La idea es crear circuitos claros y sencillos para derivar a Endocrinología cuando se detecte hipocalcemia», indica el doctor. Además, incide en que EndoValue «propone usar alertas o herramientas automáticas desde Laboratorio para identificar mejor a los pacientes». Por otro lado, «Enfermería puede ayudar mucho revisando si los pacientes siguen bien el tratamiento y detectando problemas de adherencia».
«Es necesario un abordaje integral y multidisciplinar que vaya más allá del control bioquímico e incluya las complicaciones, la calidad de vida, la adherencia terapéutica y los resultados en salud. En este sentido, debe incorporarse la percepción de la experiencia del paciente durante el proceso y de sus resultados», expone el doctor Gómez-Peralta.
Uno de los principales retos para mejorar la atención de estos pacientes en Castilla y León está precisamente en la propia configuración territorial de la Comunidad. La dispersión de la población y las grandes distancias entre hospitales dificultan la implantación de un modelo que centralice determinados procesos médico-quirúrgicos y garantice una atención homogénea con independencia del lugar de residencia. Aunque ya existen iniciativas encaminadas a acreditar unidades especializadas en patología tiroidea y paratiroidea, el doctor expone que todavía no cuentan con “un modelo organizativo uniforme que permita identificar equipos con experiencia acreditada y establecer circuitos de derivación eficientes".
“Seguimos trabajando en la implantación de protocolos y circuitos asistenciales que clarifiquen el papel de cada especialidad», concreta el jefe de la Unidad de Endocrinología y Nutrición del Hospital General de Segovia. Desde el equipo que ha llevado a cabo este proyecto quieren «mantener Endocrinología como la especialidad coordinadora central del proceso, fortaleciendo además el papel fundamental de la Enfermería de Práctica Avanzada».
«La participación de Farmacia Hospitalaria y endocrinología es una gran oportunidad para avanzar hacia un modelo más multidisciplinar, donde ambas áreas colaboren desde el inicio del tratamiento, logrando así mejorar el enfoque terapéutico, la calidad de la atención y los resultados en salud de nuestros pacientes», concluye sobre el papel que desempeña la coordinación de las diferentes áreas.
ES-COMMPTH-2600117 | Septiembre 2026